Dys – TSA – GEVA-sco – MDPH et compagnie, la joie des démarches ; de la reconnaissance de handicap à l’accompagnement scolaire. Témoignage d’un cheminement vers une éducation inclusive dans les méandres administratifs.
Automne 2020 , mon fils est depuis peu plus silencieux, plus triste. Il se rend à l’école en pleurs. Sa mère et moi décidons de rencontrer la maîtresse… ça tombe bien, la demande est réci‐ proque. Le rendez-vous se passe bien, mais nous sommes surpris : l’enseignante de maternelle nous dresse un portrait de notre fils qui ne correspond en rien à celui que nous connaissons. Il serait mutique, ne resterait pas assis et serait aussi particulièrement lent dans les exercices de graphie et d’identifications visuelles. Nous prenons rendez-vous auprès d’un ophtalmo et d’une orthophoniste. Nous devons attendre plusieurs mois : finalement, les spécialistes effectuent leurs entretiens. Rien à signaler. On nous oriente vers une psycho‐ motricienne. Pendant ce temps, l’école devient un calvaire pour notre en‐ fant.
Au printemps 2021, un premier constat est posé : dyspraxie Gestes lents, approximatifs, difficultés à fixer le regard. Les tâches anodines peuvent paraître compliquées (s’habiller, tenir ses couverts, dessiner…). Cela correspond en effet à André. Son leitmotiv est désormais « je sais pas faire », nous insistons : « l’essentiel c’est d’essayer ! ».
Nous élaborons un premier dossier GEVA-sco avec l’équipe enseignante.
Humeur d’un monde meilleur L’ASILE Par YOÉVA Je me souviens que mon dernier espace de rêve se diluait dans le filet de bave mouillant mon oreiller. Avant, mes larmes coulaient de mes yeux, des paroles effrénées sortaient de ma bouche. Tout devenait illisible dans ma tête. Mes pensées ricochaient sans jamais s’arrêter. Elles défiaient les lois de la physique. Au lieu de disparaitre après plusieurs bonds, elles continuaient à l’infini. Tout devenait incertain et j’étais emporté avec elles dans des sursauts délirants. J’étais un navire sans gouvernail. Le vent de la vie ne me poussait plus vers des rivages accueillants. Mon naufrage s’est empli de voix et d’irréalité. Je me suis heurté à la dure réalité : « un monde meilleur n’existe pas ».
J’ai essayé de m’adapter, de naviguer dans ce monde. Je me suis senti, déprimé puis apeuré, persécuté et finalement très angoissé. Ma raison s’est fissurée en ricochets. Maintenant, les cases sont cochées. Je suis ciblé, étiqueté et sur-dosé « au cas où je devienne agressif ». À une autre époque j’aurai été passé au scalpel de la lobotomie. Aujourd’hui, j’échappe à la folie des humains, mais elle me guette sur tous les murs. Ici, je suis le firmament où se dresse l’enfermement. Après la sédition, la sédation a tout englouti. Au-dessous des eaux tumultueuses, j’ai fini par sombrer. Je suis encapsulé. Je suis faille rocheuse
8 – LA TROUSSE CORRÉZIENNE N° 53
Quelques semaines après la rentrée 2021 , en accord avec la psychomotricienne et la nouvelle institutrice (grande section), nous faisons une demande MDPH pour de l’aide humaine et financière (avec deux séances de psychomotricité par semaine, nos maigres salaires ne suivent pas). Notre enfant reprend goût à l’école malgré l’adversité et son manque d’estime de soi. La psychologue scolaire trouve le temps d’appuyer par écrit notre demande.
Février 2022 , mon téléphone sonne. Aux remarques de mon interlocutrice, je réalise que la dyspraxie n’est pas reconnue comme un handicap. Elle ne voit que l’aspect pécuniaire de notre demande, minimise les petits « désagréments » de notre enfant. J’ai le sentiment de parler à un mur de condescendance. d’accompagnement de la MDPH à la maîtresse qui est autant consternée que nous, parents. Appuyé par l’équipe enseignante, je conteste par écrit la décision.
Au dernier trimestre de l’année scolaire , la réponse arrive enfin : toutes nos demandes sont acceptées. André bénéficie d’une AESH à temps partiel et la CAF réévalue les versements à notre foyer. En parallèle, la maman d’André rencontre une spécialiste du CAMSP, qui nous conseille de faire de nouveaux bilans.
La rentrée des classes 2023, en CP , s’organise entre les cours aux côtés d’une AESH peu présente (car partagée entre plusieurs élèves) et les tests et entretiens avec le personnel médical du CAMSP. André peine à s’adapter aux règles de l’élémentaire.
Novembre 2023 , un nouveau bilan, le mot est lâché : trouble du spectre autistique (TSA). La psychomotricienne s’oppose à cette verbalisation, qu’importe ! Ce bilan ouvre des perspectives : le SESSAD, un DAR, une AESH à plein temps… À chaque étape, nous réalisons que nous sommes loin d’être les seuls, les temps d’attente sont longs et les places chères.
L’équipe de suivi de la scolarisation souligne que la priorité pour André est le travail sur ses rapports sociaux. Maladroit dans son lien à l’autre, il a tendance à créer le contact avant tout par le toucher (caresses ou bousculades). L’inclusion est donc une nécessité malgré un supplément de travail pour l’enseignante en raison de l’adaptation individuelle de tous les cours. Entre-temps, Sophie, en formation professionnelle, investit la classe d’André et fait office d’accompagnatrice en classe. Une relation de confiance s’instaure, il prend plaisir à apprendre et se sociabilise.
Nous espérons qu’il pourra investir une école disposant d’un DAR. En mai, nous visitons sa possible classe. Nous le rêvons déjà avec les éducateurs et les professeurs formés aux troubles autistiques. Nous faisons les demandes ad hoc. L’attente administrative… toujours l’attente, entre les dossiers à remplir, argumenter, signer…
En juin 2024 , le verdict tombe : il reste dans la même école mais avec une vraie AESH à temps plein. Tant pis (il y aurait eu une quarantaine de familles à opérer une démarche similaire à la nôtre pour trois places vacantes).
J’annonce
Nous faisons une demande pour que Sophie prenne la relève auprès d’André, un lien étroit s’étant établi entre eux. Nous attendons donc sereinement la rentrée.
Septembre 2024 , André est finalement présenté à une nouvelle AESH qui n’est pas Sophie. La nouvelle AESH reste trois jours, nous apprenons son départ une semaine plus tard par l’instituteur. Je demande un entretien avec le directeur pour plus d’explications. Il reste évasif et m’affirme le lendemain par mail qu’une nouvelle AESH commencera au plus tôt. Ses propos sont confirmés ; André a enfin une AESH officielle à plein temps.
Aujourd’hui, André tente de s’épanouir dans un le refus cursus scolaire inclusif, il déambule entre école et rendez-vous avec une psychomotricienne, une psychologue, nous attendons un nouveau bilan orthophonique, un rendezvous avec une ergothérapeute et un accompagnement supplémentaire avec une éducatrice libérale… mais il faut attendre… et pour chaque rendez-vous c’est une heure de route aller-retour sans défraiement. La Corrèze étant un territoire rural, les spécialistes se font rares ; tout comme les volontaires aux postes d’AESH payés au lance-pierre. Et puis rien n’est définitivement acquis, il ne faut pas oublier de réclamer bilans médicaux, devis et factures pour parfaire un nouveau dossier MDPH.
GEVA-sco : guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation. Le GEVA-sco concerne tous les enfants et adolescents scolarisés, y compris les élèves accueillis dans un établissement médico-social, dont les situations nécessitent notamment une compensation du handicap, des aménagements, l’élaboration d’un projet personnalisé de scolarisation.
MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées.
CAMSP : les centres d’action médico-sociale précoce sont des établissements médico-sociaux chargés de la prise en charge précoce des problématiques de handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans présentant des difficultés ou des retards dans leur développement.
SESSAD : le service d’éducation spéciale et de soins à domicile familles un apporte aux des conseils et accompagnement, dans le but de favoriser l’inclusion scolaire et l’acquisition de l’autonomie.
DAR : sur la réduction dispositif éducatif axé des comportements problématiques des élèves autistes et le développement progressif de leur autonomie dans les apprentissages. Système d’alternance entre une classe commune à tous les élèves et une salle aménagée dédiée au dispositif.
AESH : accompagnant d’élèves en situation de handicap.
où se cache une montagne enneigée de plancton. Je somnole sur les ailes déployées d’une raie à points bleus. Les algues cachent des veilleurs. Mon esprit vagabonde. Je suis forcé de racler les abysses. Que mes mains trouvent leur repos dans ce vide infertile. Elles sont éreintées d’avoir repoussé les mauvais courants. Ici, je reste insensible, non heurté par les vagues de l’existence. Je ne me brise plus sur les rivages. Sous le poids des hautes fosses sans lumière, je m’ancre dans l’invisible.
À ce moment-là encore, je me souviens, je flottais entre deux eaux et je me demandais si j’allais devenir épave ou à nouveau capitaine de mon âme. Et puis, je me suis souvenu, menotté à mon lit, que je pouvais m’inventer une île à moi. Une étoile de mer s’est tatouée sur ma paume de main. Cinq branches comme cinq doigts de main, un nouveau filament de conscience, une nouvelle poigne sur le réel. Mes mains croisées en vol de papillon, je suis remonté à la surface. Je ramenais du fond des océans, de grands coquillages inconnus pour y déposer mes tourments. Je suis devenu l’un de ces bienheureux, l’un de ces fêlés par lesquels la lumière peut miroiter et laisser jaillir des humeurs d’un monde meilleur.
MICHEL POITOU
